|
"Retke bolesti između sebe možda jesu različite, i po simptomima i po prognozama, ali ono što je karakteristično za sve je da oboleli u Srbiji strašno čekaju - ili na dijagnozu, ili na terapiju, ili na usluge", kaže za Radio Slobodna Evropa (RSE) predsednica Nacionalne organizacije obolelih od retkih bolesti (NORBS) Ivana Badnjarević.
Međunarodni dan retkih bolesti, kojih je prema nekim procenama oko 7.000 i pogađaju između šest i osam odsto svetske populacije, obeležava se svakog poslednjeg dana februara.
Prema rečima naše sagovornice, u Srbiji gotovo uvek prođe u obećanjima od kojih se većina ne ostvari. Tako je prošle godine Ministarstvo zdravlja najavilo da će nacionalna Strategija retkih bolesti biti usvojena do kraja 2018. godine. To se, međutim, nije desilo.
"Usvajanje nacionalne strategije za retke bolesti je najavljeno, i to je dokument na kome se radi već pet godina. Registar treba da bude sastavni deo strategije, tako da trenutno ne postoji ni registar retkih bolesti", ističe Badnjarević.
Nepostojanje registra znači da ne postoje precizni podaci o broju obolelih od retkih bolesti u Srbiji i o vrsti njihovih oboljenja. U NORBSU-u ističu da mnoge bolesti nisu u šifrarniku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), pa zbog toga ti pacijenti ne mogu da dobiju terapiju ili zdravstvena pomagala.
RSE nije dobio odgovor iz Ministarstva zdravlja zbog čega se toliko čeka na Strategiju i prateće dokumente koji bi omogućili bolje planiranje zdravstvene i socijalne zaštite za oblolele.
Trenutne procene su da u Srbiji postoji 450.000 pacijenata sa retkim bolestima. Jedan od njih je i jedanaestogodišnji sin Snežane Janošević, koji boluje od bulozne epidermolize (Epidermolysis bullosa - EB), retkog oboljenja kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
Snežana je i predsednica udruženja DEBRA koje okuplja pacijente i roditelje obolelih od bulozne epidermolize. Ističe da tokom jedanaest godina nije uočila velike promene u zdravstvenom sistemu.
"Ono što je isto je da se stalno borimo za nešto, da bismo nešto dodali na listu (lekova o trošku RFZO prim.aut.). Postoji dugačak spisak preparata. Mi kod kuće imamo, mogu to tako da kažem, apoteku. Od tih preparata kojih ima ukupno četrdesetak, mi za sada dobijamo tri ili četiri", ističe Janošević.
Oštećenja su slična opekotinama, ali se stvaraju velike površine plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva), što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama. Zbog velike osetljivosti, deca sa EB su poznata kao "deca leptiri".
"On kad se probudi mi saniramo sve rane koje su napravljene u toku noći, i to traje od sat i po do dva. Pred samo spavanje radimo isto to da saniramo sve rane nastale u toku dana. On nekad i ne prijavi, jer ne oseti da se povredio. Otežano jedu jer im je i sluzokoža oštećena, pa i na ishranu ode mnogo više vremena nego što utroše druga deca", objašnjava Janošević.
Snežanino udruženje se zbog toga zalaže da se u Srbiji uvede status roditelja negovatelja, koji bi omogućio da jedan od roditelja svakodnevno bude dostupan obolelom. Prema informacijama koje poseduju udruženja pacijenata, mnogi roditelji ostali su bez posla ili su premešteni na lošija radna mesta, jer nisu uspeli da usklade svoje radne obaveze sa lečenjem deteta.
"I to je jedan aspekt koji je vrlo težak po nas, da ne možemo svoju ulogu roditelja da ispratimo onako kako bi trebalo, nego pokrivamo pet uloga. Jedna majka kaže - ja sam i hirurg i medicinska sestra, i majka i učiteljica", kaže Snežana.
Janošević ističe da njenoj porodici mesečno treba oko 1.000 evra za lečenje sina. Od države dobijaju 27.000 dinara (oko 220 evra) za tuđu negu i pomoć. Uspeli su da dobiju i ličnog pratioca za školu, a na odgovor da li je detetu odobren dečiji dodatak čekaju nekoliko meseci. U njihovom slučaju, tih 5.000 dinara (oko 42 evra) dodatka potrošili bi na lekove i kreme, od kojih pojedine koštaju i oko 200 evra.
"Za sada od pomagala primamo dva preparata. Sanicid antibiotsku mast i gentamicin imamo sa nekim popustom, ali mi toga trošimo u jako velikim količinama", objašnjava Janošević i ističe da specijalni zavoji kojima pacijenti previjaju rane još nisu dostupni, iako su uvršteni na listu Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja (RFZO) od prvog januara.
Mnogi preparati, lekovi i specijalna antialergijska odeća koja ne stvara rane po telu ne mogu se ni kupiti u Srbiji, pa ih Snežanin sin dobija zahvaljujući pomoći prijatelja i rodbine iz inostranstva. Na sličan način se snalaze i drugi pacijenti, ali nemaju svi tu mogućnost.
Iz republičkog budžeta će tokom 2019. godine biti izdvojeno dve milijarde dinara (oko 17 miliona evra) za obolele od retkih bolesti. U obrazloženju te odluke, donete na sednici Vlade Srbije 31. januara, navedeno je da će taj novac biti opredeljen za lekove pacijenata koji su već na terapiji, kao i za lekove obolelih koji započinju terapiju sredstvima iz budžeta, ukoliko Republička stručna komisija za retke bolesti donese odluku da je lečenje neophodno i prioritetno.
Kako je ranije istakao državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Meho Mahmutović, do prošle godine su budžetska izdvajanja za retke bolesti porasla 13 puta u odnosu na 2012. godinu kada je prvi put u budžetu obezbeđen novac za tu namenu.
U NORBS-u pozdravljaju povećanje budžeta za retke bolesti, ali ističu - pacijentima nije potreban samo novac, a dve milijarde dinara svakako nisu dovoljne za lečenje svih obolelih.
"Za svega pet odsto retkih bolesti postoje registrovane terapije, i to su one koje je neophodno omogućiti za sve pacijente, ali za 95 odsto obolelih nije potrebna takva terapija, ne postoji registrovana terapija, ali ti pacijenti imaju različite potrebe", kaže Badnjarević.
Ona naglašava da pacijenti imaju potrebu za različitim vrstama medicinsko-tehničkih pomagala, banjskom rehabilitacijom i ostvarivanjem prava u oblasti socijalne zaštite, kao što su pravo na tuđu negu i pomoć, pravo na ličnog pratioca, invalidsku penziju i slično.
"Oni ostaju nekako zanemareni u eri razgovora o skupim terapijama. Trenutna situacija je takva da oboleli od retkih bolesti nisu dovoljno prepoznati u sistemu socijalne zaštite, suočavaju se sa nizom problema, od toga da zbog nedostatka šifre za njihovu bolest ne uspevaju da ostvare pravo na banjsko lečenje ili da dobiju neko ortopedsko pomagalo", ističe Badnjarević.
U NORBS-u podsećaju i da su tokom 2018. godine zajedno sa drugim savezima podneli inicijativu Ustavnom sudu za ocenu ustavnosti Zakona o finansijskoj podršci porodice sa decom jer je roditelje obolele dece mlađe od pet godina, kako ističu, doveo u diskriminatoran položaj.
"Roditelji moraju da odluče da li će se odreći svog prava na rad, odnosno prava na zaradu i na odsustvo sa rada radi posebne nege deteta koje im je zagarantovano Zakonom o radu, ili će se odlučiti na pravo deteta da dobije pomoć i negu drugog lica", objašnjava predsednica NORBS-a Ivana Badnjarević.
Udruženja pacijenata ističu da, pored ostalih problema, obolelima od retkih bolesti u sistemu zdravstvene zaštite nedostaje i psihološka podrška. Snežana Janošević i opisuje šta se desilo kada je u jednom domu zdravlja htela da odvede dete kod psihologa.
"Ono što sam dobila kao odgovor u jednoj državnoj ustanovi koju ne bih da imenujem je da oni imaju petnaest minuta po pacijentu i da onda nema smisla da ga dovodim, jer njemu treba puna pažnja i da sam problem zahteva mnogo više vremena", ističe Janošević.
Udruženja pacijenata sa retkim bolestima upozoravaju i na podatak da u Srbiji trenutno postoji samo pet specijalizovanih centara za retke bolesti. Četiri su u Beogradu, jedan u Novom Sadu, dok u ostalim gradovima Srbije trenutno ne postoji nijedan specijalizovan centar.
Vakcinacija sprečava prevremenu smrt tri miliona ljudi u svetu
Srbiju napusti 300 lekara godišnje
NGO: Balkanske termoelektrane ugrožavaju i građane EU
IT sektor postaje vodeća grana u srpskoj privredi
U Evropi rekordan broj obolelih od malih boginja
Zamke digitalnog sveta
Srbi u Evropskoj laboratoriji veštačke inteligencije
Koliko su zaista štetne male hidroelektrane?
Pri kraju epidemija malih boginja u Srbiji
Učesnici protesta traže hitnu obustavu gradnje mini hidroelektrana u Srbiji
Srbija na začelju po korišćenju otpada kao goriva/ Joksimović: Dugoročna energetska sigurnost prioritet za Srbiju
Tri tone Teslinih eksponata krenule za Japan, u Kini 500.000 posetilaca
O trošku države još 61 lek, vantelesna oplodnja u 11 klinika
Građani EU generalno veruju u vakcine
U Beogradu i Novom Sadu predstavlja se nova revolucionarna tehnologija digitalizacije
|
