Za obolele od retkih bolesti 600 miliona dinara

izvor: agencije  foto:                                                                                                         01.03.2016

Time je, kako je rekao, prvi put obezbeđena kompletna godišnja terapija za 18 dečjih pacijenata i petoro odraslih.

"Ministarstvo je 2014. izdvojilo 280 miliona dinara za terapije za obolele od retkih bolesti i ponosam sam što smo svake naredne godine ta sredstva uvećavali. Prošle smo izdvojili 335 miliona, a ove 600 miliona dinara", rekao je Lončar na skupu posvećenom retkim bolestima na Medicinskom fakultetu, a povodom Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti, koji je obeležen juče.

Lončar je podsetio da je prošle godine usvojen Zojin zakon, ali i formiran Budžetski fond za lečenje oboljenja, stanja i povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Srbiji, koji je omogućio da se uzorci 24 pacijenta pošalju na ispitivanje u inostrane laboratorije.

RFZO je za 169 pacijenata odobrio upućivanje biološkog uzorka na analizu u inostranstvo, zbog sumnje na postojanje na retke genetske bolesti.

"Svesni smo da to nije dovoljno, jer oboleli od retkih bolesti zaslužuju još veću pažnju i adekvatna sistemska rešenja problema. Ministarstvo zdravlja će neprestano raditi na tome da se svakom obolelom obezbedi adekvatna dijagnostika, lečenje i nega", rekao je Lončar.

Da su pažnja i adekvatna sistemska rešenja neophodna, ponovo je ukazala predsednica NORBS-a Marija Joldić, koja je istakla da su retke bolesti hronične i u većini slučajeva se završavaju smrtnim ishodom.

Dan obolelih od retkih bolesti obeležava se 29. februara, a Joldić kaže da je na taj "retki dan za retke bolesti" važno skrenuti pažnju da je obolelima potrebna pomoć.

"Ako možete da reagujete sada, učinite to, pomozite odmah, jer oboleli od retkih bolesti ne mogu da čekaju", rekla je Joldić.

Ona je podsetila da su u tom udruženju pre godinu dana istakli da je neophodno usvajanje Nacionalne strategije i Akcionog plana, izrada Registra za retke bolesti, izmena Pravilnika RFZO, kao i uvođenje budžetskog finansiranja dijagnostike i prenatalne dijagnostike.

"Nacionalna strategija se završava, izrada Registra odložena je za početak 2017, očekuju nas izmene pravilnika. Uspeli smo sa Ministarstvom da rešimo samo pitanje budžetskog finansiranja", rekla je Joldić.

Inače, NORBS je u septembru uveo besplatnu telefonsku liniju pomoći obolelima, a izvršni direktor udruženja Davor Duboka, ističe da je, do sada primljeno više od 400 poziva.

Pozivom na taj broj, oboleli i članovi njihovih porodica, mogu dobiti pravnu pomoć, psihološku pomoć i ali i pomoć socijalnog radnika.

"Posle pet meseci jasno je da ova potreba postoji. Imamo više od 400 poziva obolelih, njihovih roditelja, porodica, koji nam postavljaju pitanja iz domena zdravstvene, socijalne zaštite, rada i zapošljavanja... Projektovali smo 90 poziva za devet meseci, ali naša očekivanja su prevaziđena", rekao je DubokaTanjugu.

NORBS je tokom prošle nedelje sproveo akciju "Zagrli za retke - zagrli za Ginisa", kako bi se podigla svest o problemima obolelih, neophodnosti bolje dijagnostike i većoj dostupnosti savremenih terapija.